Decisão do STF garante medicamento de R$ 17 milhões para menino do RS com doença rara

O ano de 2025 começa com uma nova esperança para a família de João Arthur Moro, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara que causa degeneração muscular progressiva. Uma decisão do Superior Tribunal Federal (STF) permitirá que João receba o medicamento Elevidys, avaliado em R$ 17 milhões.

O diagnóstico da doença foi confirmado no ano passado, após a mãe de João, Marlene Moro, perceber dificuldades do filho em atividades simples como subir escadas e correr. “Ele não corria igual às outras crianças”, recorda Marlene. A busca por respostas levou a uma consulta ao neurologista e, posteriormente, a um exame genético analisado em São Paulo, que confirmou a distrofia.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma condição irreversível que requer tratamentos específicos. Ao tomar conhecimento do medicamento Elevidys por meio de um grupo de apoio a famílias na mesma situação, Marlene decidiu buscar judicialmente o acesso ao tratamento. Apesar de uma liminar que autorizava o fornecimento, o processo enfrentava entraves legais.

Avanço judicial crucial

Este mês, o ministro Gilmar Mendes homologou parcialmente um acordo entre a União e a farmacêutica Roche Brasil, desbloqueando as liminares pendentes e permitindo que João tenha acesso ao medicamento. “A nossa expectativa está muito grande, porque esperamos que o ano que vem, 2025, ele receba esse medicamento, numa data em breve”, ressalta Marlene, ansiosa pelo início do fornecimento em janeiro, após o recesso do STF.

Fonte: Rádio Uirapuru